PRESENTACIÓN e INSTRUCCIONES

En primer lugar y ante todo, queremos darle las gracias por participar en esta investigación. Su voz es esencial para mejorar la situación de las personas con autismo y la de sus familias.

El objetivo de esta investigación es conocer las necesidades que tienen las personas con autismo, así como sus familias. El estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Complutense de Madrid, garantizando que se cumplen todos los requisitos de la Ley de Protección de Datos Personales.

Los resultados de este estudio se usarán para objetivar las necesidades de las personas con autismo y sus familias a lo largo de todo el ciclo vital, señalar líneas de mejora y reforzar con datos objetivos las reclamaciones de las entidades que apoyan a personas con autismo, contribuyendo a mejorar los apoyos que reciben. Se enviará una copia de los mismos a todos los participantes que dejen su email, así como al conjunto de entidades que forman parte de Plena Inclusión.

Tienes hasta el 20 de Noviembre para completar los cuestionarios.

Los cuestionarios están dirigidos a los familiares de personas con autismo. Esperamos poder ampliar el estudio en 2026 para conocer de primera mano la opinión de las propias personas con autismo.

No importa si tú familiar recibe apoyo en una entidad de la red de Plena Inclusión. Todo el mundo puede participar.

Los cuestionario se pueden completar de manera individual o en pareja, pero les pedimos que sólo completen un cuestionario por familia (aunque en la sección de Familias sí pueden aportar información varios familiares), pero en cualquier caso tenemos que pedirles que haya una persona de referencia.

Sería conveniente que los cuestionarios se completaran en un ordenador o en una tableta electrónica, ya que una pantalla grande facilitará ver bien las preguntas y contestarlas con agilidad. Por favor, tenga esto en cuenta, ya que hacerlo desde el teléfono le va a resultar complicado y tedioso y seguramente acabe abandonando. Seguro que en la entidad que presta apoyos a su familiar podrá ayudarles si necesitan un ordenador.

Es difícil estimar cuánto tiempo le llevará completar todos los cuestionarios, puesto que depende de varios factores (edad de su familiar, accesibilidad de algunos datos, habilidad con ordenadores…), pero estimamos que tardará aproximadamente 2 horas. El primer cuestionario es el más largo (55 preguntas). El resto son más breves (tienen de 3 a 20 preguntas). Entendemos que es un esfuerzo importante, por lo que reiteramos nuestro agradecimiento. Para facilitarles la tarea, el cuestionario puede completarse por bloques, pudiendo además parar en mitad de un cuestionario si se cansa y seguir en otro momento.

Los cuestionarios analizan fundamentalmente la situación de su familiar con autismo en los últimos 12 meses (por favor, tenga en cuenta que NO nos referimos al año natural - ni al año pasado, ni a lo que va de este año -, sino a los 12 meses anteriores al día en que usted está respondiendo este cuestionario).

El estudio está formado por varios cuestionarios, que se irán mostrando por etapas en el panel principal. Cuando termine la primera, se activará la segunda. Le agradeceremos que complete en primer lugar la sección de "Datos Generales" y luego pase al resto, que podrá completar en el orden que desee. En el panel principal se le indicará el porcentaje que lleva completado de cada cuestionario.

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Algunos tipos de preguntas se repiten a lo largo del cuestionario, por lo que es esperable que a medida que avance y se familiarice con ellas, le lleve menos tiempo completar cada sección. La respuesta a algunas de las preguntas será obligatoria. No podrá avanzar en ese cuestionario si no lo completa

Le recordamos una cuestión importante: salvo contadas excepciones, le preguntaremos por los últimos 12 meses. Por favor, tenga esto siempre presente mientras responde.

Si tiene cualquier duda o necesita ayuda, puede contactarnos a través de este email: plenaTEA@plenainclusion.org

Antes de acabar, queremos comentarle un par de cuestiones sobre el estilo que empleamos en las preguntas. Usaremos el término "autismo" para referirnos a todos los Trastornos del Espectro del Autismo (DSM-5) y a todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo (DSM-IV, autismo, Sind. de Asperger, etc.). Las personas con autismo que han asesorado en el proyecto nos han sugerido no usar la palabra TEA puesto que no consideran que el autismo sea un trastorno, sino una condición evolutiva. Por otro lado, dado que el estudio va dirigido a que lo respondan las familias de personas con autismo, a lo largo del cuestionario nos referiremos a la persona con autismo como "su familiar". Aunque seguro que la mayoría de las personas que responderán el cuestionario son madres o padres, así incluimos también a otras personas (hermanos/as, abuelos/as, otros responsables legales…) que, por las circunstancias que sean, puedan ser sus cuidadores primarios y/o responder al cuestionario. Por último comentar que es posible que la terminología usada para referirnos a los servicios no coincida exactamente con la utilizada en su Comunidad. Lo sentimos, pero no nos ha sido posible ajustar la terminología a la usada por cada una de las Comunidades, por lo que hemos recurrido a la nomenclatura estatal. Confiamos en que no les resulte complicado encontrar la equivalencia. Si tienen dudas, pueden consultarnos.

De nuevo, les damos las gracias por participar en esta investigación y por el esfuerzo que conlleva. Confiamos en que, con su inestimable ayuda, este trabajo sirva para mejorar la situación del conjunto de personas con autismo y sus familias. Tienen nuestro compromiso de que haremos todo lo posible para que así sea.